Wenn Krankheit krank macht

Fibromyalgie

… die Macht, die Krank macht …

„Ich habe Fibromyalgie“, erklärte Lady Gaga und sagte 2017 div. Konzerte ab.

Ich habe auch Fibromyalgie.

Fibromyalgie ist ein Schmerzsyndrom, das vor allem Muskeln betrifft. Ähnlich wie bei Rheuma werden Fibromyalgie-Patienten von unerträglichen Schmerzen gequält, vor allem auf Druck reagieren Patienten hochsensibel. Schlafstörungen; chronische Müdigkeit; Abgeschlagenheit; fieberähnliche Schweißausbrüche, die an starke Wechseljahresbeschwerden und messbarer Anstieg der Körpertemperatur, das an Grippe erinnert; Konzentrations- und Antriebsschwäche; Migräneattacken; Tinnitus; Bauchkrämpfe wie bei Verstopfung und Durchfälle, die an Magen-Darmgrippe erinnern, beschreiben das Krankheitsbild.

Die Symptome sind einem Burn-out sehr nah, passen wegen der Schmerzschübe, auch zu Rheuma und anderen Autoimmunerkrankungen.

Die Fibromyalgie ist aber weit mehr als nur ein Syndrom. Die Zusatzbeschreibung von einem nicht näher zu bezeichnenden Krankheitsbildes halte ich für nichtzutreffend.

Die Eingliederung in nur eine bestimmte Erkrankungsrichtung ist ebenso falsch wie oberflächlich. Die Komplexität dieser Erkrankung macht eine nähere Betrachtung unumgänglich.

Das wirft eine Menge Fragen auf:

  1. Woher kommt diese Krankheit?
  2. Was löst Fibromyalgie aus?
  3. Wer bekommt diese Krankheit?
  4. Wie kann man das bekämpfen?
  5. Wie erkenne ich, ob ich Fibromyalgie habe?

 

zu 1. Woher kommt diese Krankheit?

Dazu wird noch geforscht … und noch ist dabei nicht ganz richtig, wenn man bedenkt, dass die Erkrankung noch nicht lange bekannt ist. Gerade einmal ca. 30 Jahre wird überhaupt die Fibromyalgie als Krankheit wahrgenommen und nur sehr langsam wird bewusst, dass das etwas viel Größeres ist, als bisher angenommen.

Bisher ist diese Krankheit noch nicht offiziell anerkannt und Menschen mit dieser Diagnose werden immer nur in die Psychoecke abgeschoben und belächelt. Aber es ist viel mehr. Es ist eine Krankheit des Nervensystems, das starke Schmerzen verursacht, die andere Krankheitssymptome im Schlepptau hat und auslöst.

zu 2. Was löst Fibromyalgie aus?

Nichts genaues weiß man nicht … es gibt bisher nur Vermutungen, nichts Konkretes.

Meine Erkenntnis dazu ist, dass diese Krankheit eine Summe vieler Einzelerlebnisse ist. Diese Erlebnisse können zugefügte körperliche / physische, aber auch seelische / psychische Schmerzen sein. Der Körper hat ein „eigenes Gedächtnis“, was nicht gleichzusetzen ist mit den abgespeicherten Erlebnissen in der Gehirnplatine.

„Der Körper verzeiht nicht“, sagte einmal ein kluger Mensch und hat den Nagel auf den Kopf getroffen. Alles was man seinem Körper bewusst oder unbewusst, verschuldet oder unverschuldet antut, wird einem irgendwann zurückgegeben in Form von Schmerzen. Seit dem Ersten Weltkrieg (vllt. auch schon davor) sind Pseudo-Schmerzen bekannt. Da schmerzt z.B. das amputierte Bein, oder der fehlende Arm. Das ist bei Menschen, die ohne Extremitäten (oder Teile) geboren wurden, anders [wer andere Erfahrungen gemacht hat, der möge sich bitte melden].

Wenn ein junges Mädchen seine Nieren in einer nassen oder kalten Jahreszeit unbedeckt zur Schau trägt nur weil es Mode ist, provoziert sie mehr als nur eine kurzfristige Nierenentzündung. Später … viel später … wird sich der Körper mit Nierenschmerz-symptomen zurückmelden. Auch wenn dann keine Nierenentzündung vorliegt, ist das Syndrom sehr ähnlich. Nachteil: dieser Schmerz kann nicht „ausgespült“ werden. Viel Trinken (alkoholfreie Getränke ! ) hilft in dem Fall nicht.

Doch ich glaube, ich bin dem Auslöser auf der Spur, wenn ich behaupte, dass Fibromyalgie vererbt und erworben werden kann. Unstrittig dagegen ist, dass die auslösenden Faktoren in schlimmen Erlebnissen zu suchen ist. Das ist sicher von Individuum zu Individuum verschieden, weil jeder Mensch mehr oder weniger Stress gut oder eben nicht so gut wegsteckt. Die Vererbung sehe ich bei der Implizierung der Krankheit in den Genen.

Bewiesen ist inzwischen, dass Krankheiten tatsächlich vererbt werden und die Genstränge sich verändern. Nur kann man das nachträglich nicht mehr ändern. Man muss damit leben, sich arrangieren.

 

zu 3. Wer bekommt diese Krankheit?

Vermutlich kann jeder Mensch diese Krankheit bekommen. Aber bei etwa der Hälfte der Menschheit wird es nicht zum Ausbruch kommen. Das ist bei anderen Krankheiten, wie Krebs oder Migräne usw., auch so.

Über mich kann ich sagen, dass ich die Fibromyalgie höchstwahrscheinlich vererbt bekam. Das schließe ich aus div. Gesprächen mit und Gebaren meines Großvaters. Er klagte oft über Schmerzen, die sich vor allem im Rücken und als Migräneattacken äußerten. Der Auslöser kann der Erste Weltkrieg gewesen sein, den er als Kleinkind erlebte und dann die Naziherrschaft (mehr zum Thema kann in einem Buch, dass noch in Arbeit ist, nachgelesen werden). Die Voraussetzungen zum Ausbruch sind Schicksals-schläge, die dadurch in die psychosomatische Ecke eingereiht werden könnte aber nicht muss [siehe dazu: Link].

Aber ist nicht alles irgendwie abhängig von der psychischen Stabilität? Ist die Stabilität nicht gegeben und das dauerhaft, ist eine Erkrankung – egal welche – unausweichlich. Jeder Nervenzusammenbruch oder Burn-out, kann Auslöser sein. Der Tod eines geliebten Menschen oder die Trennung vom langjährigen Partner bis hin zu Mobbing (z.B.). Auch körperliche Katastrophen können die Fibromyalgie auslösen.

Fakt ist: alles, was wir tun, wird langfristig den Organismus unterstützen oder schädigen. Letztlich werden durch alle Formen des Erlebten Informationen im Gedächtnis des Körpers gespeichert und kann zum Ausbruch kommen, wie ein Vulkan dessen Hitze entweichen muss. Ein Überdruckventil gibt es nicht.

 

zu 4. Wie kann man das bekämpfen?

Fibromyalgie lässt sich nicht bekämpfen und auch nicht heilen. Ein wenig Gegensteuern ist möglich, aber aufhalten oder gar heilen geht bisher nicht. Doch auch dieses Gegensteuern ist ohne große Opfer nicht machbar. Wer kein konsequentes Durchhaltevermögen besitzt, hat schon im Vorfeld verloren.

„Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.“   (B. Brecht)

Es gibt Versuche die Symptome mit einer Ernährungsumstellung zu steuern. Doch das ist wieder individuell unterschiedlich. Es gibt nicht das EINE Rezept, das jedem Menschen hilft. So verhält es sich mit der konventionellen (Schul-) Medizin auch. Es gibt nicht die Eine Tablette gegen Kopfschmerzen, die allen gleich gut hilft. Ärzte sehen überhaupt keinen Zusammenhang zwischen Ernährung und Fibromyalgie. Ich möchte es hingegen nicht ausschließen.

Das Obst und Gemüse gesund ist, ist wohl hinreichend bekannt und auch belegt. Nur betrifft das nicht konventionell hergestelltes / gezogenes Obst und Gemüse, sondern rein öko-biologisch gezogene Lebensmittel. Je weniger Giftstoffe der Körper aufnehmen, verarbeiten oder ertragen muss, umso besser. Das trifft natürlich nicht nur auf Menschen mit einer Krankheit zu. Wissenschaftler erkennen immer mehr den Zusammenhang zwischen pestizidbelasteter Nahrung und Krebs. Es ist nicht von der Hand zu weisen, dass Gift dem Körper nicht gut-tun kann. Im Einzelnen gesehen … also ein gespritzter Apfel am Tag … wird nicht gleich Krebs o.a. Erkrankungen auslösen. Die Menge macht es. Wenn andere gespritzte Lebensmittel dauerhaft gegessen werden … . Krebs ist nur die Summe aller schlechten Dinge, die wir unserem Körper zufügen.

Um aber die Fibro in ein erträgliches Maß zurückzudrängen, bedarf es ständiger Bewegung. Wer einen Büro-Arbeitsplatz hat, wird damit schon seine Probleme haben.

Jeden Tag unterschiedliche Bewegungen, Funktionsgymnastik, Yoga – aber nicht lange in einer Bewegung verharrend, weil dies neue Schmerzen verursacht. Sport ist immer gut, auch bei Fibromyalgie, aber neben einem Job: nicht leistbar. Warum? … weil man durch die komplexen Auswirkungen am Ende eines Arbeitstages derart erschöpft ist, dass man froh ist zu Hause zu sein und nichts mehr tun zu müssen. Das schließt dummerweise auch die sportlichen Aktivitäten und sämtliche Hobbys ein. Und oft kann man seinen Sport wegen der Schmerzen nicht mehr nachgehen. Da ist Improvisation gefragt.

Medikamente gibt es gegen die Fibromyalgie nicht. Nur Ärzte, die von der Pharmaindustrie dafür bezahlt werden, dass sie Medikamente verschreiben. Eine Schmerztherapie ist genauso sinnlos, weil dies die Gabe von Psychopharmaka in unterschiedlicher Stärke / Höhe nachsichzieht. Zum Beispiel der Wirkstoff Amitriptylin, der für die Therapie von Psychosen (u.a. depressive Erkrankungen) eingesetzt wird. Nur blöd, dass das Mittel als GEFÄHRLICH eingestuft wurde:

06 – Giftig oder sehr giftig  08 – Gesundheitsgefährdend

Also ganz ehrlich … da muss es schon einen so heftigen Dauerschmerz [Beschreibung unter 5.] ohne Unterbrechung geben, bevor ich mir ein solches Medikament einwerfe. Ich möchte nicht wissen, was in der Infusion drin war, die Lady Gaga bekommen hat.

Beachten sollte auch jeder, dass es bekannt ist, dass man mit allergischen Reaktionen rechnen muss. Da ich Allergiker bin, kommt dieses und auch ähnliche Stoffe für mich nicht in Frage. Wer auf langfristige Selbstkasteiung steht, der kann es ja schlucken. Ich suche lieber nach Alternativen, so lange es keine besseren Lösungen gibt. Lösungen … das kann dauern.

 

zu 5. Wie erkenne ich, ob ich Fibromyalgie habe?

… jedenfalls nicht nur an den 18 Tenderpoints. Vom Arzt wird einem immer ziemlich glaubhaft bestätigt, dass die Punkte allein ein Indiz für eine Fibromyalgie ist. Es ist aber das Kompaktangebot dieser Erkrankung.

An vorderster Front: Schlafstörungen, gefolgt von den stechenden Schmerzen. Dauerschmerzen fühlen sich an wie heftiger Muskelkater, auch wenn man keinerlei sportliche Aktivitäten unternommen hatte. Und die Stiche fühlen sich an, als würde man unvermittelt in ein riesiges Nadelkissen oder in einen wehrhaften Kaktus fallen. Kleinere Stiche können urplötzlich die Hand lähmen oder den Fuß (besonders gefährlich, wenn man gerade die Treppe hinuntergeht), der sich dann mal eben gefühlt „ausklinkt“.

Der immer mal wieder auftretende Durchfall ist hartnäckig und geht mit besonderem Beiwerk einher. Zuvor sind krampfähnliche Unterleibsschmerzen zu spüren, die dem Menstruationsschmerz ähneln. Ein Mann kennt das natürlich nicht, aber ich vergleiche diese Schmerzen mit einem Messerstich in den unteren Bauchraum, wobei das Messer morchelnd hin und her bewegt wird … nur hört es nicht auf und man stirbt auch nicht daran. Auch wenn mann das weder erlebt hat oder erleben möchte … vielleicht kann der eine oder andere Mann sich das so besser vorstellen.

Bei Schrecksekunden können tausend Nadeln aus allen Himmelsrichtungen auf den Körper einstechen. Was, das gibt es nicht? Doch, das gibt´s. Habe ich schon einige Male erleben müssen.

Heftige Kopfschmerzen, der Migräne ähnlich, können mit Übelkeit und Sehstörungen einhergehen. Schlecht, wenn man mit dem Auto fahren will / muss, denn die Fibromyalgie schlägt auch dann zu, wenn man sich gut oder auch entspannt fühlt. Schwindelanfälle sind ebenfalls nicht ohne.

Sehstörungen bis hin zu haluzinartigen Bewegungswahrnehmungen. Die Sehstörungen sind z.B. „Kuhflecken oder Fliegendreck“ auf der Augenlinse. Manchmal wandern diese Flecken und können das momentane Sehvermögen beeinträchtigen. Viel schlimmer finde ich Bewegungen, die man nicht lokalisieren kann, weil sie gar nicht da sind. Das „Auge“ nimmt Bewegung oder auch Stimmen war, wo nichts ist. Nein, ich bin nicht verrückt und ich habe auch keine Halluzinationen. Ich kann erkennen und weiß, dass das nicht wirklich passiert.

Der Körper läuft Amok.

 

Kampf mit den Behörden

Wer an Fibromyalgie erkrankt ist, muss reich sein oder ist glücklich verheiratet.

Ich bin beides nicht. Mein Kampf um die Anerkennung dauert nun schon seit 2015. Das bedeutet nicht nur mentale Kraftausbeutung, sondern auch die finanzielle. Die Behörde DRV [Deutsche Rentenversicherung] erkennt diese Erkrankung nicht an und somit auch keinen Antrag auf EMR [Erwerbsminderungsrente] Begriffserklärung: wikipedia.

Sogar eine Reha [Rehabilitaions-Maßnahme], Begriffserklärung: wikipedia, hatte ich schon 2013/14 beantragt. Sie wurde bisher 6x abgelehnt. Ich musste erst die DRV verklagen, um über einen Vergleich eine Reha zu bekommen. … trauriges Deutschland.

Wer Recht hat, bekommt nicht immer recht.

Das Mittel zu seinem verbrieften Recht zu kommen, ist dann leider auch nur die Klage. Das kostet: Zeit, finanzielle Kraft und Ausdauer. Wer hat das schon, wenn sie/er so erkrankt ist. Aber man hat Anspruch auf eine Reha und man hat Anspruch auf Hilfe durch die bestehenden Gesetze. Dumm nur, dass die auch umgesetzt werden müssten … im Sinne der Betroffenen und nicht im Sinne der Behörden oder Betriebe. Doch das wird von der Behörde anders interpretiert. Ein weiteres Problem in unserem Sozialsystem, dessen ich mich an anderer Stelle intensiver widme.

Für die Klage holt man sich am Besten proffessionelle Hilfe von Profis:

Wer das Geld hat, der kann sich auch von einem Juristen vertreten lassen, der sich allerbestens im Sozialrecht auskennen sollte.

Erschwernis Recht: Juristische Fragen bei Firbomyalgie
Infomaterial (u.a.) bei der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DEV) e.V.

 

Beitragsstand: 01.2018, gez. Francis Bee

4 Gedanken zu “Wenn Krankheit krank macht

  1. Du hast vollkommen Recht und hast es super erklärt.
    Ich hatte u.a. vor einigen Jahren auch einen Burnout. Wenn ich darüber nachdenke, fingen meine Symptome schon im Kleinkindalter an mit sehr empfindlichen Augen. Ich musste damals zum Schutz schon eine Brille tragen.
    Rückenschmerzen u. ä. hatte ich immer mal zwischendurch, ich habe ja auch seit 1973 einen Bürojob. Die anderen Symptome habe ich immer auf die lange Bank geschoben. Jetzt bin ich 59 Jahre und seit 2016 bin ich im akuten Zustand mit Dauerschmerzen und allem Drumherum. Bei meiner Tochter, 30 Jahre alt, habe ich auch schon ein paar Symptome entdeckt, aber sie winkt ab. Eine Arbeitskollegin von mir hat es von ihrer Mutter geerbt.

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  2. Sehr gut auf den Punkt gebracht!
    Wir FMS Betroffenen sollten uns viel mehr zusammen schließen und kämpfen, damit die KK und RV endlich begreifen, was Sie allen erkrankten zusätzlich an Belastung aufbürden, indem mittlerweile grundsätzlich erst einmal alles abgelehnt wird!
    Mürbe machen, heißt die Devise! Und es funktioniert leider bei denen die wie so schön erwähnt, nicht reich geboren, oder glücklich verheiratet sind.
    Ich gehöre Gott sei Dank zu den glücklich verheirateten und zufällig verdient mein Mann auch noch genug für uns beide. Glücklicherweise habe ich nach 5 Jahren ÄrzteMarathon eine Hausärztin, Rheumatologin, Schmerztherapeutin und einen Psychiater gefunden, die mir geglaubt haben, dass mein kompletter Körper tatsächlich schmerzt und ich mir das nicht nur einbilde. Die Schmertherapeutin brauchte ich sehr schnell nicht mehr, da ich nicht verstanden habe, warum ich Medikamente für / gegen Epilepsie nehmen soll. Auch Amitriptilin durfte ich probieren, welches sehr schnell wieder entsorgt wurde.
    Und überhaupt sträuben sich mir immer wieder die Nackenhaare, wenn ich mich zum Beispiel in meiner Facebook Gruppe austausche und lese, was einige für „Hammermedikamente“ von ihren Ärzten verschrieben bekommen. Und glauben, daß diese ihnen tatsächlich helfen und sie ohne diese starken und Nebenwirkungstreichen Medikamente nicht mehr klarkommen würden.Viele sind mittlerweile abhängig. Immer mehr probieren aber auch alternative Mittel und stellen mit erstaunen fest, es geht ja auch anders.
    Nun weiß ich sehr wohl, daß jeder Mensch Schmerzen unterschiedlich stark wahrnimmt und „erträgt“. Und ich weiß auch, daß diverse Begleiterkrankungen /Vorerkrankungen unterschiedlich stark ausgeprägt sind.
    Trotzdem muß ich immer wieder mit Entsetzen feststellen, dass noch zu viele von Fibromyalgie betroffene sehr grossen Respekt vor ihren Ärzten haben. Was zwar grundsätzlich eine gute Sache ist. Aber es wird leider auch noch zu oft mit blindem Veterauen verwechselt. Soll heißen, die Eigenverantwortung wird an der PraxisEingangstür abgegeben! Das muss sich unbedingt ändern! Mehr Selbsthilfegruppen müssen her. Es wird noch viel zu wenig Aufklärung betrieben. Zu wenig Ärzte setzen sich mit FMS auseinander. Die die immer noch behaupten die Fibromyalgie gibt es nicht sollte man dazu verdonnern, sich endlich weiterzubilden / informieren. Es ist frustrierend und in höchstem Maße demütigend und jedesmal ein fieser schlag ins Gesicht eines jeden Erkrankten.
    WIR BRAUCHEN ENDLICH MEHR AUFMERKSAMKEIT UND FORSCHUNG.

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