Wenn Krankheit krank macht

Fibromyalgie

… die Macht, die Krank macht …

„Ich habe Fibromyalgie“, erklärte Lady Gaga und sagte 2017 div. Konzerte ab.

Ich habe auch Fibromyalgie.

Fibromyalgie ist ein Schmerzsyndrom, das vor allem Muskeln betrifft. Ähnlich wie bei Rheuma werden Fibromyalgie-Patienten von unerträglichen Schmerzen gequält, vor allem auf Druck reagieren Patienten hochsensibel. Schlafstörungen; chronische Müdigkeit; Abgeschlagenheit; fieberähnliche Schweißausbrüche, die an starke Wechseljahresbeschwerden und messbarer Anstieg der Körpertemperatur (wie bei einer starken Grippe) erinnert; Konzentrations- und Antriebsschwäche; Migräneattacken; Tinnitus; Bauchkrämpfe wie bei Verstopfung und Durchfall, die an Magen-Darmgrippe erinnern, beschreiben das Krankheitsbild.

Die Symptome sind einem Burn-out sehr nah, passen wegen der Schmerzschübe, auch zu Rheuma und anderen Autoimmunerkrankungen.

Die Fibromyalgie ist aber weit mehr als nur ein Syndrom. Die Zusatzbeschreibung von einem nicht näher zu bezeichnenden Krankheitsbildes halte ich für nicht zutreffend.

Die Eingliederung in nur eine bestimmte Erkrankungsrichtung ist ebenso falsch wie oberflächlich. Die Komplexität dieser Erkrankung macht eine nähere Betrachtung unumgänglich.

Das wirft eine Menge Fragen auf:

1. Woher kommt diese Krankheit?
2. Was löst Fibromyalgie aus?
3. Wer bekommt diese Krankheit?
4. Wie kann man das bekämpfen?
5. Wie erkenne ich, ob ich Fibromyalgie habe?

zu 1. Woher kommt diese Krankheit?

Dazu wird noch geforscht … und noch ist dabei nicht ganz richtig, wenn man bedenkt, dass die Erkrankung noch nicht lange bekannt ist. Gerade einmal ca. 30 Jahre wird überhaupt die Fibromyalgie als Krankheit wahrgenommen und nur sehr langsam wird bewusst, dass das etwas viel Größeres ist, als bisher angenommen.

Bisher ist diese Krankheit noch nicht offiziell anerkannt und Menschen mit dieser Diagnose werden immer nur in die Psychoecke abgeschoben und belächelt. Aber es ist viel mehr. Es ist eine Krankheit des Nervensystems, das starke Schmerzen verursacht, die andere Krankheitssymptome im Schlepptau hat und auslöst.

zu 2. Was löst Fibromyalgie aus?

Nichts genaues weiß man nicht … es gibt bisher nur Vermutungen, nichts Konkretes.

Meine Erkenntnis dazu ist, dass diese Krankheit eine Summe vieler Einzelerlebnisse ist. Diese Erlebnisse können zugefügte körperliche / physische, aber auch seelische / psychische Gewalt sein. Der Körper hat ein „eigenes Gedächtnis“, vergisst nichts. Dieses Gedächtnis ist nicht gleichzusetzen mit den abgespeicherten Erlebnissen in der Gehirnplatine. Das Nerven-Gedächtnis ist viel komplexer.

„Der Körper verzeiht nicht“, sagte einmal ein kluger Mensch und hat den Nagel auf den Kopf getroffen. Alles was man seinem Körper bewusst oder unbewusst, verschuldet oder unverschuldet, angedeiht oder antut, wird einem irgendwann zurückgegeben und das ev. in Form von Schmerzen. Seit dem Ersten Weltkrieg (vllt. auch schon davor) sind Pseudo-Schmerzen bekannt. Da schmerzt z.B. das amputierte Bein, oder der fehlende Arm. Das ist bei Menschen, die ohne Extremitäten (oder Teile) geboren wurden, anders [wer andere Erfahrungen gemacht hat, der möge sich bitte melden].

Wenn als modewusster junger Mensch seine Nieren in einer nassen oder kalten Jahreszeit unbedeckt zur Schau oder Ballerinas im Winter trägt nur weil es Mode ist, provoziert mehr als nur eine kurzfristige Nierenentzündung. Später … viel später … wird sich der Körper mit Nierenschmerzsymptomen zurückmelden. Auch wenn dann keine Nierenentzündung vorliegt, ist das Syndrom sehr ähnlich. Nachteil: dieser Schmerz kann nicht „ausgespült“ werden. Viel Trinken (alkoholfreie Getränke ! ) hilft in dem Fall nicht.

Doch ich glaube, ich bin dem Auslöser auf der Spur, wenn ich behaupte, dass Fibromyalgie vererbt und erworben werden kann. Unstrittig ist, dass die auslösenden Faktoren mit schlimmen Erlebnissen zusammenhängen. Das ist sicher von Individuum zu Individuum verschieden, weil jeder Mensch mehr oder weniger Stress gut oder eben nicht so gut verarbeitet. Die Vererbung sehe ich bei der Implizierung der Krankheit in den Genen.

Bewiesen ist inzwischen, dass (fast) alle Krankheiten tatsächlich vererbt werden (können, nicht müssen) und die Genstränge sich verändern. Sind die Gene verändert, kann man das nachträglich nicht mehr ändern. Man muss damit leben, sich arrangieren.

zu 3. Wer bekommt diese Krankheit?

Vermutlich kann jeder Mensch diese Krankheit bekommen. Aber bei etwa der Hälfte der Menschheit wird es nicht zum Ausbruch kommen. Das ist bei anderen Krankheiten, wie Krebs oder Migräne usw., auch so.

Über mich kann ich sagen, dass ich die Fibromyalgie höchstwahrscheinlich vererbt bekam. Das schließe ich aus div. Gesprächen mit und Gebaren meines Großvaters. Er klagte oft über Schmerzen, die sich vor allem im Rücken und als Migräneattacken äußerten. Der Auslöser kann der Erste Weltkrieg gewesen sein, den er als Kleinkind erlebte und dann die Naziherrschaft (mehr zum Thema kann in einem Buch, dass noch in Arbeit ist, nachgelesen werden). Die Voraussetzungen zum Ausbruch sind Schicksalsschläge, die dadurch in die psychosomatische Ecke eingereiht werden könnte, aber nicht muss [siehe dazu: Link].

Aber ist nicht alles irgendwie abhängig von der psychischen Stabilität? Ist die Stabilität nicht gegeben und das dauerhaft, ist eine Erkrankung – egal welche – unausweichlich. Jeder Nervenzusammenbruch oder Burn-out, kann Auslöser für schwerere Erkrankungen sein. Der Tod eines geliebten Menschen oder die Trennung vom langjährigen Partner bis hin zu Mobbing (z.B.). Auch körperliche Katastrophen können die Fibromyalgie auslösen.

Doch Stress und Gifte können auch andere Krankheiten auslösen: Krebs z.B..

Fakt ist: alles, was wir tun, wird langfristig den Organismus unterstützen oder schädigen. Letztlich werden durch alle Formen des Erlebten Informationen im Gedächtnis des Körpers gespeichert und kann zum Ausbruch kommen, wie ein Vulkan dessen Hitze entweichen muss. Ein Überdruckventil gibt es nicht.

zu 4. Wie kann man das bekämpfen?

Fibromyalgie lässt sich nicht bekämpfen und auch nicht heilen. Ein wenig Gegensteuern ist möglich, aber aufhalten oder gar heilen ist und bleibt (vorerst) wunschdenken. Doch auch dieses Gegensteuern ist ohne große Opfer nicht machbar. Wer kein konsequentes Durchhaltevermögen besitzt, hat schon im Vorfeld verloren.

„Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.“   (B. Brecht)

Es gibt Versuche die Symptome mit einer Ernährungsumstellung zu steuern. Doch ein Erfolg ist wieder individuell unterschiedlich. Es gibt nicht das EINE Rezept, das jedem Menschen hilft. So verhält es sich mit der konventionellen (Schul-) Medizin auch. Es gibt nicht die Eine Tablette gegen Kopfschmerzen, die allen gleich gut hilft.

Ärzte sehen überhaupt keinen Zusammenhang zwischen Ernährung und Fibromyalgie. Ich möchte es hingegen nicht ausschließen. Jedoch können, rein von der Logik her, genverändernde Erkrankungen sicher nicht per Diät beeinflusst werden. Aus- oder abgestellte oder gar abgestorbene Genstränge, die für die Gesundheit zuständig wären, sind nachträglich nicht mehr manipulierbar. Und was nicht da ist, kann nicht aktiviert werden – weder durch Medikamente noch mit Hilfe anderer Anstrengungen.

Das Obst und Gemüse gesund ist, ist wohl hinreichend bekannt und auch belegt. Nur betrifft das nicht konventionell hergestelltes / gezogenes Obst und Gemüse, sondern rein öko-biologisch gezogene Lebensmittel. Je weniger Giftstoffe der Körper aufnehmen, verarbeiten oder ertragen muss, umso besser. Das trifft natürlich nicht nur auf Menschen mit einer Krankheit zu. Wissenschaftler erkennen immer mehr den Zusammenhang zwischen pestizidbelasteter Nahrung und Krebs. Es ist nicht von der Hand zu weisen, dass Gift dem Körper nicht gut-tun kann. Im Einzelnen gesehen … also ein gespritzter Apfel am Tag … wird nicht gleich Krebs o.a. Erkrankungen auslösen. Die Menge macht es. Wenn andere gespritzte Lebensmittel dauerhaft gegessen werden … . Krebs ist nur die Summe aller schlechten Dinge, die wir unserem Körper zufügen.

Um aber die Fibro in ein erträgliches Maß zurückzudrängen, bedarf es ständiger Bewegung. Wer einen Büro-Arbeitsplatz hat, wird damit schon seine Probleme haben.

Jeden Tag unterschiedliche Bewegungen, Funktionsgymnastik, Yoga – aber nicht lange in einer Bewegung verharrend, weil das neue Schmerzen verursacht. Sport ist immer gut, auch bei Fibromyalgie, aber neben einem Job: nicht leistbar. Warum? … weil man durch die komplexen Auswirkungen am Ende eines Arbeitstages derart erschöpft ist, dass man froh ist zu Hause zu sein und nichts mehr tun zu müssen. Das schließt auch die sportlichen Aktivitäten und sämtliche Hobbys ein. Und oft kann man seinen Sport wegen der Schmerzen nicht mehr nachgehen. Da ist Improvisation gefragt.

Medikamente gibt es gegen die Fibromyalgie nicht. Nur Ärzte, die von der Pharmaindustrie dafür bezahlt werden, dass sie unsinnige Medikamente verschreiben. Eine Schmerztherapie ist genauso sinnlos, weil dies die Gabe von Psychopharmaka in unterschiedlicher Stärke / Höhe nachsichzieht. Zum Beispiel der Wirkstoff Amitriptylin, der für die Therapie von Psychosen (u.a. depressive Erkrankungen) eingesetzt wird. Nur blöd, dass das Mittel als GEFÄHRLICH eingestuft wurde:

 

Also ganz ehrlich … da muss es schon einen so heftigen Dauerschmerz [Beschreibung unter 5.] ohne Unterbrechung geben, bevor ich mir ein solches Medikament einwerfe. Ich möchte nicht wissen, was in der Infusion drin war, die Lady Gaga bekommen hat. … das ist dann tatsächlich gaga!

Beachten sollte auch jeder, dass es bekannt ist, dass man mit allergischen Reaktionen rechnen muss. Da ich Allergiker bin, kommt dieses und auch ähnliche Stoffe für mich nicht in Frage. Wer auf langfristige Selbstkasteiung steht, der kann es ja schlucken. Ich suche lieber nach Alternativen, so lange es keine besseren Lösungen gibt. Lösungen … das kann dauern.

zu 5. Wie erkenne ich, ob ich Fibromyalgie habe?

… jedenfalls nicht nur an den 18 Tenderpoints. Vom Arzt wird einem immer ziemlich glaubhaft bestätigt, dass die Punkte allein ein Indiz für eine Fibromyalgie ist. Es ist aber das Kompaktangebot dieser Erkrankung.

An vorderster Front: die Schlafstörungen, gefolgt von den stechenden Schmerzen. Dauerschmerzen fühlen sich an wie heftiger Muskelkater, auch dann, wenn man keinerlei sportlichen Aktivität nach gegangen ist. Und die Stiche fühlen sich an, als würde man unvermittelt in ein riesiges Nadelkissen oder in einen wehrhaften Kaktus fallen. Kleinere Stiche können urplötzlich die Hand lähmen oder den Fuß (besonders gefährlich, wenn man gerade die Treppe hinuntergeht), der sich dann mal eben gefühlt „ausklinkt“ und nicht mehr spürbar ist.

Der immer mal wieder auftretende Durchfall ist hartnäckig und geht mit besonderem Beiwerk einher. Zuvor sind krampfähnliche Unterleibsschmerzen zu spüren, die dem Menstruationsschmerz ähneln. Ein Mann kennt das natürlich nicht, aber ich vergleiche diese Schmerzen mit einem Messerstich in den unteren Bauchraum, wobei das Messer morchelnd hin und her bewegt wird … nur hört es nicht auf und man stirbt auch nicht daran. Auch wenn mann das weder erlebt hat oder erleben möchte … vielleicht kann der eine oder andere Mann sich diesen Schmerz so besser vorstellen.

Bei Schrecksekunden können tausend Nadeln aus allen Himmelsrichtungen auf den Körper einstechen. Was, das gibt es nicht? Doch, das gibt´s. Habe ich schon einige Male erleben müssen.

Heftige Kopfschmerzen, der Migräne ähnlich, können mit Übelkeit und Sehstörungen einhergehen. Schlecht, wenn man mit dem Auto fahren will / muss, denn die Fibromyalgie schlägt auch dann zu, wenn man sich gut oder auch entspannt fühlt. Schwindelanfälle und Sehstörungen sind ebenfalls nicht ohne.

Sehstörungen, die bis hin zu haluzinartigen Bewegungswahrnehmungen gehen, wie z.B. plötzlich auftretende „Kuhflecken oder Fliegendreck“ auf der Augenlinse. Manchmal wandern diese Flecken und können das momentane Sehvermögen beeinträchtigen. Viel schlimmer finde ich Bewegungen, die man nicht lokalisieren kann, weil sie gar nicht da sind. Das „Auge“ nimmt Bewegung oder auch Stimmen war, wo nichts ist. Nein, ich bin nicht verrückt und ich habe auch keine Halluzinationen. Ich kann erkennen und weiß, dass das nicht wirklich passiert.

Die Sehstörungen können auch zu nebelartigen Schleier führen, der sich nicht ausspülen oder wegwischen lässt. So ist die Bestimmung der Sehstärke ein echtes Abenteuer. Die gemessenen Werte schwanken derart, dass eine Auswahl fast nicht möglich ist. Die Suche nach der richtigen Sehstärke hat bei mir über ein Jahr gedauert. Und auch jetzt noch habe ich das Gefühl, dass es „nicht passt“.

Der Körper läuft Amok.

Kampf mit den Behörden

Wer an Fibromyalgie erkrankt ist, muss reich sein oder ist glücklich verheiratet.

Ich bin beides nicht. Mein Kampf um die Anerkennung dauert nun schon seit 2015. Das bedeutet nicht nur mentale Kraftausbeutung, sondern auch die finanzielle Komplettvernichtung. Die Behörde DRV [Deutsche Rentenversicherung] erkennt diese Erkrankung nicht an und somit auch keinen Antrag auf EMR [Erwerbsminderungsrente]. Begriffserklärung: wikipedia.

Eine Reha [Rehabilitaions-Maßnahme], Begriffserklärung: wikipedia, hatte ich schon 2013/14 beantragt. Sie wurde bisher 6x abgelehnt. Ich musste erst die DRV verklagen, um über einen Vergleich eine Reha zu bekommen. … trauriges deutsches Sozial- und Gesundheitssystem – Erbe der Agenda 2010.

Wer Recht hat, bekommt nicht immer recht.

Das Mittel zu seinem verbrieften Recht zu kommen, ist dann leider auch nur die Klage. Das kostet: Zeit, Kraft und Ausdauer und kostet alles Ersparte. Wer hat das schon, wenn sie/er so erkrankt ist. Aber man hat Anspruch auf eine Reha und man hat Anspruch auf Hilfe durch die bestehenden Gesetze. Dumm nur, dass die auch umgesetzt werden müssten … im Sinne der Betroffenen und nicht im Sinne der Behörden oder Betriebe. Doch das wird von der Behörde anders interpretiert. Ein weiteres Problem in unserem Sozialsystem, dessen ich mich an anderer Stelle intensiver widme.

Für die Klage holt man sich am Besten proffessionelle Hilfe von Profis:

• SoVD (Sozialverband Deutschland) oder
• VDK (Sozialverband VdK Deutschland e.V.)

Wer das Geld hat, der kann sich auch von einem Juristen vertreten lassen, der sich allerbestens im Sozialrecht auskennen sollte.

Erschwernis Recht: Juristische Fragen bei Firbomyalgie
Infomaterial (u.a.) bei der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DEV) e.V.

Beitragsstand: 01.2018; Erweiterung 12.2019, Überarbeitung 10.2023
gez. Francis Bee